Света  – стройная как девочка, красивая и жизнерадостная. Она замужем, воспитывает двоих сыновей, 9 и 4 лет. Никто, как она, не утешит (и что еще важнее — никому о твоих проблемах не расскажет), но никто так искренне и не порадуется с тобой, как Света. 

Год назад она наконец-то нашла удобную коляску, чтобы гулять со своими мальчишками. Назвать Лёню и Максимку детьми с «ограниченными возможностями» язык не повернется, хотя обычный месячный ребенок может делать больше, чем они. Только вот уже который год я … завидую Свете. Завидую ее жизнелюбию и терпению, а сама, по-моему, только и делаю, что унываю и жалуюсь на жизнь. Для Светы это интервью – не простой шаг, но надеюсь, что оно поможет и другим унывающим товарищам, вроде меня, хотя бы немного изменить свой взгляд на жизнь.

Мечты…

Мечты у меня были как у всех — получить образование, встретить хорошего человека и выйти замуж, работать, родить ребеночка или двух – в общем, жить обычной жизнью обычной среднестатистической замужней женщины. Все мечты сбылись буквально на протяжении года после окончания университета. Через год после свадьбы мы с любимым супругом уже ждали пополнения в семье.

Ну и как обычные нормальные люди мы переживали радостную суматоху по поводу рождения малыша: кроватки, коляски, пеленки, бутылочки, ожидание.

 

Машинка на пульте

Папа как очумелый почему-то носился с мыслью, что он купит сыночку  радиоуправляемую машину и будет с ним ею играть. Он мечтал вдвоем с сыном кататься на велосипеде, ходить на лыжах, дурачиться и вообще создавать радость маме. Муж безумно хотел ребенка и был бы для него великолепным папой. Он даже с чужими детками умел обращаться (при этом у него не было ни брата, ни сестры). Просто любовь к детям, я думаю, была у него в крови. Даже я подобным похвастаться не могла.

К трем месяцам я стала понимать, что все идет НЕ ТАК. Потом — мытарства по больницам, поиски лучшего лечения, волшебных пилюль и методов. Что-то находилось, узнавалось, подкидывали информацию знакомые, откуда-то находились деньги, появлялась возможность поехать в чужой город. И еще нас не покидала НАДЕЖДА, НАДЕЖДА, НАДЕЖДА…

Лечились в разных местах по 3-4 курса, что-то пили, кидались к целителям не самой лучшей ориентации, каждый раз в новом месте выслушивали обещания врачей, что «у них вот после нескольких курсов детки «пошли», «сели», «заговорили»» и далее по списку.  Курсы мы проходили, а сын по-прежнему так НИЧЕГО и не мог делать.

Наверно, первые два года мы искренне верили, что вылечимся. Хотя больше еще верил папа, а я уже как-то не очень. Потом все больше и больше становилось  понятно, что на нас не действует ничего. Вообще ничего….

Может кто-то и скажет «рано сдались», но я прекратила эту гонку годам к трем. Я не стала превращать свою жизнь в лазарет, перестала кидаться в интернет, когда слышала от очередных добрых (без иронии) людей об очередном чудо-докторе -клинике-лекарстве.

  

Будни и (праздники)

Если говорить о моральном климате в семье в эти годы, то скажу, что понять это можно только пережив подобное. Я постоянно старалась внушать мужу мысль, что мы справимся, но ему это далось намного сложней, чем мне. Помню, что особо остро тоска и отчаяние с его стороны проявлялись к праздникам, и вдвойне — к Новому году, этому по-настоящему детскому празднику. А ведь раньше радовались праздникам и мы…

Плакала, нет — ревела, спрашивала Бога: «За что?!», ругалась с мужем, бросала ему фразы о разводе. Но за все эти годы я ни разу не услышала от него: «Все, больше не могу, ухожу».  А ведь я не собиралась заставлять его жить с нами! Выгоняла, потом мирились, жили дальше. Все эти годы меня поддерживали и помогали мои родители и бабушка.

Если описать в цвете, то жизнь была серой, и, наверное, стала бы черной, но подруга повела меня в Церковь. По-настоящему, а не «свечки поставить». Не буду рисовать этакую православную лубочную картинку «как сразу стало все хорошо», но оно как-то стало. На душе стало легче, и даже наш третий Новый год (первый постный)  мы отпраздновали радостно.

 

Максимка

Когда Лёне исполнилось три с половиной года, мы снова стали ожидать прибавления в семье. Думаете, не боялись? Еще как боялись, но надеялись, что «снаряд не попадает в одну воронку дважды». С Максимом было все намного хуже, ведь он был для нас светом в конце туннеля, и он опять тух.

Никому не пожелаю испытать это чувство черной щемящей тоски, когда смотришь на своего малыша и думаешь: «Лучше бы тебя не было». Когда не хочешь общаться по телефону с мужем, который каждый раз обреченно спрашивает: «Ну как?», а сам отчаянно надеется  услышать «Лучше», Когда в храм идти не просто не охота, а не охота из принципа. Когда уже не веришь ни во что, а к Богу имеешь огромные претензии.  Когда отчаяние засасывает, и ты просто не понимаешь, как жить дальше: зачем?!  Когда порой  посещают мысли о том, стоит ли жить, может, прервать все мучения одним разом?

В минуты просветления пытаешься снова найти какое-то чудо, опять несешься с ребенком в какие-то дали, слушаешь, как что-то кому-то помогало, опять надеешься, и с каждым разом понимаешь, что это снова не про нас.

 

Не знаю как, но мы выжили

Я не могу назвать тот момент, когда стала потихоньку выкарабкиваться из этой пустоты. Когда родился Максим, мама все плакала и жалела меня, а это то, чего я терпеть не могу. Потом, спасибо большое маме, Лёня жил у нее, пока мы с Максимкой пытались лечиться. Забегая вперед, скажу, когда Максимке было 2 годика, в Москве нам поставили окончательный диагноз – редкое генетическое заболевание, лечению не поддается. «Виноваты» в этом, если можно так выразиться, мы с мужем. Такой снаряд может пулять в одну воронку сколько угодно раз. Даже врачи не могут дать 100% гарантию, что третий или последующие дети родятся здоровенькими. Уже позднее моя мама как-то разумно решила, что раз ничего не изменить, то надо принять все как есть.

Но тогда, после рождения Максима, помогали мне подруги, приятельницы, просто немного знающие меня люди. Помогали, кто как мог — словами, делами. Они не произносили нудных реплик о «воле Божьей» — тогда мне это совсем не было нужно, даже злило. Они просто пытались разворошить меня, кто как мог. Я не знаю как, но мы выжили, справились, и думаю, только Господь дал мне терпения и смирения принять все, как есть.

Наш папа все это время был с нами, но ему было сложнее, чем мне. Каждый день я все равно занималась обыкновенными мамскими обязанностями: накормить, напоить, уложить спать, погулять, лечить, развлекать. А того, что в семье радует отца в детях, он лишен. И этого не исправить никак. Поймите, я не жалуюсь, а говорю как есть то, что нам пришлось пережить.  Сейчас у нас все хорошо, мы живем нормальной жизнью обыкновенной семьи. Да, чего-то мы лишены. Ну и что? Мы вместе, папа с нами. Он — самый замечательный муж на свете, и любим мы друг друга, как и 10 лет назад. И детей он по-своему любит, я постоянно чувствую его заботу.

Ну а трудности — скажите, а у кого их нет? Нет таких, как у нас — так найдутся другие. Или сами семьи их выдумают.

 

О «безгрешных»

Почему рождаются такие дети? Не знаю, это трудно понять. Конечно, можно сразу авторитетно заявить: «за грехи». А я переспрошу: «А что, те, у кого таких детей нет, безгрешны, что ли?»  Семьи с такими проблемами, как у нас,  визуально выделяются среди других. Но в любой жизни, если поковыряться, можно найти трудности и тяготы. Кто-то сам тяжело болеет, у кого-то муж — алкоголик или дебошир. Почему у людей так получается? За что им это дается?  Каждому даются какие-то свои испытания.

На моих ребят люди реагируют нормально, всегда адекватно. Конечно, они привлекают внимание, кто-то посмотрит раз, а кто-то и два, но это нормальная реакция. Уже говорила — терпеть не могу, когда меня жалеют, потому что не вижу повода для жалости. Подруги, добрые приятельницы, те, кто нас хорошо знают, любят ребят каждая по-своему.

Их невозможно не любить.

 

Этот дурацкий Новый год

Наверно, самое сложное – это видеть, как порой замыкается супруг. Думаю всегда этому «способствует» что-то извне. Дома я никогда не пестую наши проблемы, болячки, трудности. А снаружи всегда можно что-то услышать, увидеть, да взять хотя бы этот дурацкий Новый год. «Почему?» – спросите вы. «Почему именно Новый год, а не Рождество?» Да потому, что Рождество — это тихий праздник для меня, а Новый год празднуется глобально, и мимо этой мишуры трудно пройти, не заметив ее. Для семей с обычными детьми это праздник с подарками, елкой, дедом Морозом, утренниками, карнавальными костюмами. Возможно, родителям это и надоедает, но у нас такого Нового года не было ни разу. И, думаю, супруг именно в эти дни погружается в уныние и думки о будущем, в котором не рисуется ничего радостного: ни слова «папа», ни первого шага, ни похода в школу, ни первых детских проблем и радостей. Он замыкается, и я чувствую, что причиной этому — не проблемы на работе, а «наши» проблемы.

Да что там строить из себя  — я тоже этот праздник терпеть не могу и завидую семьям, переживающим обыкновенные праздничные хлопоты. Просто я как-то научилась не заморачиваться на всем этом, ведь нам не дано знать, что нас ждет в будущем, но в такие дни печально супругу и от этого всего вдвойне печальней мне.

Да, еще тяжело переваривать предложения «отдать детей в специальные учреждения», которые  периодически ко мне поступают. Я не понимаю, как совершив ЭТО, можно жить дальше. Как можно вообще жить с вырванным сердцем?

 

Сильная ли я?

Вы знаете, я никогда не хотела быть сильной женщиной, принимать какие-то решения, что-то нести на своих плечах, но жизнь не оставила мне выбора.

Но это не сила «бабы с веслом». Эта сила внутри. Без нее я бы не смогла принять свою жизнь. И не просто принять и уныло нести по жизни, опустив голову и плечи, а жить вполне самодостаточно: нормально так жить, умея радоваться мелочам, видеть в своих детях не «глубоких инвалидов», а своих любимых мальчиков, каждого со своим характером, чувствовать их. Любить просто за то, что они есть, а не за хорошую оценку, послушный характер или спортивные достижения.

 

О хороших днях

Радостное — это то, что каждый день происходит с нами, когда день проходит, не доставив болезней, печалей, с хорошим настроем, отношениями. И, слава Богу, таких дней намного больше, чем других.

Заявить, что я с радостью принимаю болезни, трудности, и никогда не задаю Богу вопрос «Зачем?» — не могу. Каждая новая печаль принимается с унынием, каждый раз кажется, что уже нету сил и взять их неоткуда. Но, как показывает жизнь, все проходит.

 

О поводах для уныния

Я не знаю, почему у людей получается унывать из-за всякой ерунды. Наверно, у каждого есть свой ответ. Не все проблемы других людей нам дано видеть глазами, много переживается сердцем, хотя со своей колокольни нам и кажется, что люди «с жиру бесятся». Хочу только сказать, что не надо в своих проблемах видеть ПРОБЛЕМУ и думать, что вот у меня это — ДА, это — проблема, а у вас – так… ерунда полная. Такое отношение к трудностям формирует в целом неправильное отношение к жизни. Ты перестаешь замечать чужую боль, обижаешься на весь мир, думаешь, что тебе все должны. Бог тебя забыл, ну и ты Его забудешь в ответ.

Это напоминает обиду ребенка, которому не разрешили взять конфету. Обед давно прошел, на столе ждет целый торт. А он, обиженный, этого из своего чулана не видит и не слышит приглашения родителей к столу.

 

Как жить и радоваться

Меня часто спрашивают, как мне удается жить и радоваться. А я не знаю готового рецепта. Ну а как жить по-другому? Отвернуться к стенке и реветь, реветь, реветь, пока все глаза не проревешь? А вокруг что происходить будет? Кто семью накормит, порядок наведет? Ну, раз-два это, может, кто-то и сделает, но потом все равно надо подниматься и жить дальше. Знаете, когда в соцсетях читаешь истории с просьбами о помощи – например, о ребеночке, к полутора годикам пережившим семь блоков химиотерапии, то после этого только радоваться можно своим проблемам. Да лучше вот так — тихонько сидят мои детки в своих креслицах, смотрят мультики, мы все дома, все здоровы. Да вообще все хорошо. Ну не знаю, какой совет можно дать, как бороться с унынием.

Все нам не просто так дается, значит это мы в силах пережить.

беседовала Анна Эмке

 

Телесное воскресение: как это будет?

 

Мы, христиане, верим в телесное воскресение. То есть не просто в какую-то «посмертную жизнь», а именно в то, что однажды душа вновь соединится с телом. Но как это будет? Ведь люди уходят совершенно разными — и немощными стариками, и телесно не сформированными младенцами… В каком теле воскреснут они? Размышляет ректор Института христианской психологии протоиерей Андрей Лоргус.

То, что Церковь говорит про воскресение – это догмат, а не просто богословское мнение, который содержится в Символе веры: «Чаю воскресения мертвых». Более того, это очень важная часть нашего вероучения, смысл которого заключается в том, что мы все обязательно будем жить и после смерти. Причем жизнь наша — в духовно-телесном образе, и эта духовно-телесная природа дана нам Богом как подлинный образ человека, а не как образ, который должен распасться. Наоборот, он должен созидаться.

И воскресение должно вернуть человеку его подлинный образ, тот, который был изначально задуман Господом.

Уже в Евангелии даны некоторые образы телесного воскресения в виде притч. И оттуда можно заключить, что мы воскреснем в цельном, совершенном виде. Очень важно, что внешний образ наш будет телесным, и телесность окажется индивидуальной для каждого. То есть не просто какое-то тело или «среднестатистическое» тело, абстрактное, а с узнаваемыми чертами, присущими каждому человеку.

Священномученник Мефодий Патарский в своей работе о воскресении пишет, что мы не только сохраним свой образ, но и способны будем друг друга узнавать.Это означает, что мы сохраним черты нашей телесности. В том числе так называемые гендерные: мужчины будут с бородами, а женщины — с длинными волосами. Сохранятся и половые различия. Ведь и воскресший Христос есть Богомуж, как называл Его преподобный Анастасий, игумен Синайский.

Воскресшие тела будут мужчинами и женщинами. Другое дело, что Христос в Евангелии однозначно говорит: «Ибо, когда из мертвых воскреснут, тогда не будут ни жениться, ни замуж выходить, но будут, как Ангелы на небесах» (Мк.12,25); «… а сподобившиеся достигнуть того века и воскресения из мертвых ни женятся, ни замуж не выходят» (Лк.20,35). Значит, воскресшее человечество уже не будет иметь той части личной жизни, которая сегодня является для людей очень важной, то есть супружеской.

Несомненно, что телесность сохранит черты нашей жизни. Но как – этого мы не знаем. Но наша телесность будет представлять собою и некий портрет нашей духовной и личной жизни, принятых решений, нашей нравственности. Это может быть выражение лица, выражение тела. Но как это будет – тайна. Она приоткрывается духовной иконописью. Есть иконы, которые выражают некоторую духовную сущность святых в их уже посмертном образе. У преподобных, например, выделяются глубокие морщины от слез. Чей-то образ исполнен милосердия и любви.

Важно подчеркнуть, что вера в догмат о воскресении из мертвых трудна была всегда. Во все века встречались христиане, которые готовы были поверить в Нагорную проповедь, то есть в нравственную суть миссии Христа, но не готовы – в телесное воскресение. Чудеса сложны были для веры, в том числе – чудо воскресения. Да, люди умирают в разном возрасте. Кто-то в девяносто лет, а кто-то – через несколько недель после зачатия. Но мы все воскреснем в совершенном образе. Что это за совершенный образ – точного учения не существует.

Однажды у меня почти случайно в Кремле состоялась беседа с владыкой Василием (Родзянко). После службы он нашел время откликнуться на мой вопрос, который касался крещения тяжелых инвалидов. Я тогда служил в психоневрологическом интернате, и передо мной тоже стоял вопрос: а что будет с этими детьми в дальнейшем? Я их крестил, миропомазывал,  прекрасно понимая, что многие из них не доживут до взрослого возраста и никогда не смогут ни ходить сами, ни даже держать чашку.

Владыка мне сказал, что мы ни в коем случае не должны сомневаться в том, что Господь восстановит телесность каждого, кто при жизни был частично ее лишен, в полном, совершенном образе. То есть и младенцы, даже еще не родившиеся, будут в совершенном образе, и инвалиды. Телесность будет полной, совершенной в смысле полноты замысла Божьего. При этом они будут сохранять и черты своей индивидуальности. Как это будет – мы не знаем.

Воскресение – не естественный процесс, не воссоздание того же генотипа, а чудо, новое творение. Но творение того, что было. По этому поводу вспоминается история с Ньютоном, которого на заседании Королевского общества просили ответить на вопрос про воскресение телесное: «Кто же может собрать рассеявшиеся в прахе тела умерших, чтобы образовать новые тела для бессмертных душ?» Ньютон попросил ученика принести горсть железных опилок, обычную грунтовую пыль и смешал их: «Кто выберет эти железные опилки из этой смеси?» Потом  он взял большой магнит и стал водить им над смесью. В ней возникло движение, и послышался шелест. Пылинки железа устремились к магниту. Ньютон серьезно посмотрел на присутствующих и сказал: «Тот, Кто дал такую силу бездушному металлу, неужели не сможет совершить большего? Когда наступит время воскресения, Бог соберет наши пылинки и воскресит наши тела».

Это больше, чем мы можем ожидать.

 

Записала Оксана Головко // Православие и мир